一公升の眼泪-第7章
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——谢谢你，妹妹。
实话
山本纩子医生的小档案：
她戴着细框眼镜、留着一头短发，总是穿着白衣。不管是耳环、戒指等首饰，给人的感觉都十分清爽，浑身上下散发着干净的气息。
她是我在名大医院住院时的主治医师，后来即使转去了名古屋的藤田保健卫生大学，我们也一直保持联络，为此我还特地转院。
她的头脑反应迅速，不管做任何事都干脆利落，也总是能准确地判断出问题。她还曾经用自己的车载我去其他大学医院检查，真是不可思议的行动力啊。
“山本医生念哪间高中呀？”
我问道。
“明和呀。”
她很简单地回答道。
那是一间人才辈出的学校，就连视野范围这么狭小的我都听过那间学校的名字。据说山本医生之后就直升名古屋大学，但是她却一点架子都没有，态度总是相当温和，所以我很喜欢她。可是她绝不允许亚也在她面前表现出软弱的样子。
看病、住院的治疗已将近一年半，但我的病情仍在一点一滴地恶化，这迹象明显得连我自己都能感觉得到。
或许是小脑的细胞正逐渐被破坏，我全身各部位的功能都在退化，伸腿、屈膝之类的动作越来越困难，连翻身都很吃力。甚至连说话也只能一句一句说，不能大声。笑起来再也不像是从前一样“哇哈哈”的声音，而是变成了“呜呜……”。吞咽困难的现象时常发生，舌头的基本功能也逐渐开始丧失，我快无法感觉到食物的美味了。
下次去医院的时候，我想要直接问医生：亚也的病情究竟会发展到什么地步？！希望医生会如实告诉我。
知道真相或许会很恐惧，但我终究得面对现实啊。我决定要根据医生的答案重新审视并定下自己面对未来的应变方法。
（高一）（高二）（高三）
东高养护养护在家工作（看家·做家事）
东高
明知重返东高不可能，但为了充实度过高二生活，还是有必要定下计划的。
购物
妈妈正在打电话，然后大声从楼下向楼上喊道：“大家带亚也一起去YUNI（购物中心）吧。他们说那里能为残障人士提供轮椅，这样的话亚也就可以去了喔！”
趁着春假期间家人都在，行动总是慢半拍的我总算也可以搭车一起去玩了，大约十五分钟后，我们抵达了YUNI。
我把最常用的小提包挂在脖子上，让妹妹推着轮椅带我去卖服饰的地方悠哉地闲逛。
对我而言，这些全是遥不可及的商品。
我看见一条漂亮的裙子，好想试穿看看。因为我总是跌倒，为了防止膝盖受伤，平常只能穿裤子。对我来说——裙子只能是憧憬。
今天我终于鼓起勇气，提出想要买它的请求。
妈妈买给我后，说：“买一条没关系，反正天气马上就要变暖了。”
我开心得不得了，那是件印着白色花朵的裙子，四周缝有蕾丝的花边，穿上它，感觉连站立都变得精神焕发！想必大家一定会说我很可爱吧！哪怕只是说一次也好，我好想听大家那样对我说。
为了即将开始的寄宿生活，我们买了整整一纸袋的内衣、袜子和毛巾。
我忽然觉得失落起来，再过几天就要去养护学校寄宿，开始和家人分离的新生活了。
虽然早已下定决心不能哭，但一想到这里，要怎样才能控制住自己不哭呢？要坚强！不管发生什么也要心平气和去面对。情绪要做到能收放自如，将来才能成为大人物，亚也。
轮椅
“亚也，我买了一台车给你哦。”
“啊？”
妈妈开始缓缓地对我说道：“学校走廊虽然有扶手，但是横向移动的时候，还是很危险。因为横向移动时需要由站姿改成蹲姿移动，然后再恢复成站姿，有时候动作一急就难免会出问题，而且过程中还很容易跌倒。如果老是这样，你根本无法独自外出。但是有了电动轮椅，就算腕力不够，只要轻松按个钮就可以毫不吃力地上坡，听说时速有五公里左右，和走路速度差不多。既不危险，操作也简单，很适合你。但是你不可以因此任性，也不能光想依赖轮椅，更不可以偷懒，要尽量用自己本身的力量活动，你能答应我好好学习操作吗？”
“我可以自由地在外面活动了吗！”因为如此单纯的喜悦，我竟一下子觉得世界变得更广大了。
我想要一个人行动！终于可以了吗？！
再也不用将想要的书名写在纸上，拜托人家“帮我买回来”。书店老板直接递给我这本书或那本书，这些事情简直就像梦一样。
好！去养护学校之前我一定会认真阅读操作说明书，然后外出练习看看的。
汽车公司的人把轮椅送到家里了。我亲眼看着他们组装，然后只要在下方并排安装两个扶手，启动电钮，轮椅就可以活动了。
“亚也，你坐上来试试看。只要握着这根把手前后移动，想去哪里就去哪里，操作方法很简单。”
我坐上去，稍微将把手向前推动，轮椅就开始前进了。伴随着车轮转动，轮椅会发出微小的声音，接下来再回转……我拼命练习了好一阵子，没过多久，我那令人讨厌的个性再次发作，眼泪忍不住流了下来。
“你怎么了？”妈妈感觉奇怪地问。
“好久没有自由活动过，好高兴……”
我虽然这么回答，但心里复杂的感觉，却无法用语言完整表达。
我要好好练习，早点达到能自由进出书店的目标。
我看向窗外，下起雨了……亚也！努力啊！
擦拭厨房、打扫厕所，我很努力在做着这些打扫工作，感觉好像身体注入了能量一样，一种新的希望给了我全新的活力！
虽然已经没在念书了，但是，我学生本性好像仍未消失，呵呵。
提到轮椅（译注：日文为车椅子），日文里的妹妹可称作椅子，父亲叫做车，二者合称就是轮椅。
我的轮椅，就是我最爱的家人。
高一的时候，妹妹在医院走廊看见并排摆放的轮椅，想要坐上去玩耍时，妈妈阻止她说：“不可以坐轮椅玩！轮椅是提供给身体不方便的人坐的。”
迄今为止，这些话我都没有忘记。
我不禁将《夜和雾》（德国集中营的体验记录）中奥斯维辛集中营的人们和身为残障人士的自己联想在一起，因为我们的心情都是逐渐变得麻木，很相像……
残障伙伴
“蒲公英之会”是一个残障人士的社团，他们今天带我到一间叫做“巴洛克”的西餐厅，里面放有一架古典钢琴。当我说“下次想请你弹琴”时，山口小姐咯咯笑了起来。
我们后来又去了纯子家，虽然她的耳朵听不见，但却可以用手语愉快地聊天。
纯子的脸部表情总是很可爱。
而她的妈妈，感觉也很像我自己的妈妈。
我学会了一点手语，但还想更上一层楼，和纯子成为知心的朋友。
和这些伙伴们愉快地待在一起让我感到很高兴，他们也教会了我很多东西：
比如我们虽然身为残障人士，但不能总是畏缩不前，这样是永远无法改变自己的；
我们失去了很多的东西，但那已经成为过去，我们能做的，是好好珍惜现在所拥有的事物；
摆正自己的心态，不要总是想着自己有多聪明等等，那样只会让自己的心情更加悲惨。
转学=寄宿生活
满载着一整车的生活必需品，我正式进入养护学校就读。其他学生因为新学期刚开始，也都回来上课了。大大的房间像教室那样一字排开，屋子里的正中间有走廊，铺有榻榻米以区分左右。
每个人都有属于自己的课桌、壁橱和台灯。距离房门最近的地方是我的城堡。
“这些东西暂时派不上用场，所以放上面；日常生活用到的，放在身边触手能及的地方。”妈妈边说边帮我把起居用品仔细整理了一番。
除了我之外，还有其他几个女孩子的物品也都是妈妈帮忙整理的。这里没有人在意我的存在，不知道是好事还是坏事……
“你要尽快忘记东高，早点成为冈养（爱知县立冈崎养护学校高中部）的学生喔。”铃木老师对我说。
为了“尽快忘记”，我将东高的校徽和年级徽章统统都取了下来，放入抽屉最深处的地方。
向前迈腿的动作已经越来越困难了，我死命地抓住走廊上的扶手，嘴里念着：不要怕，不要怕……。
我是不是已经不行了……？这些恐惧的事涌了上来，我的脑子又乱成一团了。
“人类一定可以学会走路！”
B老师的话语到现在还萦绕在我脑海里。
这句话引起了我的共鸣！我也是这么想！我要向独自行走宣战！向新高山（译注：即台湾日据时代玉山的别名。）冲锋！
我在去教室的途中摔倒了，正在哭泣时正好被A老师撞见，他问：“很难过吗？”
我回答：“与其说难过，应该是说不甘心吧。”
人类为何会用两只脚站立走路呢？
当我看到远处的朋友快速移动脚步时，心底对这本是理所当然的事，突然产生了这样的疑问。
走路这件事，现在对我来说真的是越来越困难了。
我心里想：来这里的选择是正确的。
有时看看窗外正在打棒球的孩子们……
看看走廊上正在和老师玩相扑的小孩……
总是这样子多愁善感真是可怕，我的心情总会处在不停浮动的状况下。
虽然自己已不再是东高的学生，却也没有身为冈养学生的实感。
如果有陌生人问：“你是哪里的学生？”我应该要怎么回答才好？
苦闷
我和A老师在教室里说：“我梦见自己试着挺起腰，结果真的马上就可以走路了，而且老师看见很高兴喔。”
老师说：“只是思考学习方面的事对你还是没有什么问题，不过自己洗衣服或者担任值日生的时候，还是会让你感觉很辛苦吧？”
老师接着又说：“有个罹患肌肉萎缩症的孩子曾经写过一首诗：‘神赐予我残疾，为什么我还相信他，这是在考验我的忍耐力吗？’逼迫孩子到这种地步，我都感觉自己有点像希特勒了呢。”
我回答老师：“其实老师，事实上我也曾经想过这些。自己的身体为什么突然出了问题？今天的自己还能过得很好是因为牺牲了许多人的利益，给许多人添了不少的麻烦。此外，我也试了许多方法以及各种心理暗示来安慰自己。”
望向窗外，看见雨后的彩虹在天空漂亮地画了一条弧线，于是我急忙坐上轮椅外出。
T同学说：“有轮椅可以坐好幸福哦。”
什么——小心我钉你的小人喔！
本想回敬他：“能走路反而比较幸福吧。”
但为了不污染漂亮的彩虹，我终究把这句话吞了回去。
每逢星期六，爸爸妈妈都会接我回家住一个晚上，等星期天晚上再送我回学校。
看见我身上又添新伤，妈妈问：“你常跌倒吗？”
我回答说：“这都是因为赶时间的关系，因为我的动作太慢，所以我拜托舍监阿姨凌晨四点叫我起床念书。不这样的话，一天的事就做不完……但有时候太急，动作往往突然变得僵硬，所以很容易跌倒。”
一直以来，我都是本着尽可能“步行”的精神，只有在出校门时才乘坐轮椅。但有时事态紧急，比如去距离较远的图书馆时，为了赶时间，我也只得使用轮椅。
每次坐轮椅的时候，我都会感觉自己已经不行了，已经无法走路了，这种想法会让心里感觉很悲伤……
有时候我也坐轮椅去上课。
在走廊上，我碰到了舍监阿姨。
“早安。”
“咦？你坐轮椅上课啊，记得要保持开朗的心情哦。”
听到这种话，我的心里总是感觉好像有东西塞住了，简直连呼吸都要停止了。这有什么好开心的！我也想用脚行走，正因为无法走路我才那么烦恼。坐轮椅也是万不得已的办法，难道大家以为我是喜欢才坐轮椅的吗？难道以为坐轮椅会感觉很快乐吗？
心情差到简直想把头扯下来。
我的病情似乎更糟糕了……因为妈妈的白发不知何时突然映入我的眼帘。
妈妈，谢谢你！妈妈，对不起！
所谓了解残障人士（1）
五月的晴天让人心情舒畅。
今天举办小型运动会，还恰好是母亲节，另外还是妹妹的生日。真是可喜可贺的日子。
我打电话给住在冈�
